Tribune : Pour des données de santé au service des patients

Dans une tribune parue le mardi 10 décembre dans Le Monde (réservé aux personnes abonnées), à l'initiative de l'association Interhop (Les hôpitaux français pour l'interopérabilité et le partage libre des algorithmes), 108 signataires (au jour de la publication), dont l'April, posent une critique sévère de la plateforme « Health Data Hub » et des choix politiques sous-jacents, et appellent à promouvoir les logiciels libres et les systèmes décentralisés pour une recherche sur les données de santé réellement au service de l'intérêt général. Il est encore possible de joindre sa signature.

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L'objet de la tribune n'est évidement pas une remise en cause de l'opportunité de la recherche statistique sur de larges bases de données de santé. L'enjeu, et la critique, est avant tout d'ordre politique : privilégier un système centralisé, sans recours à des logiciels libres, a des conséquences. Ces décisions conditionnent des choix techniques comme le recours à Microsoft Azure pour le stockage des données de santé, donc des logiciels privateurs, opaques et soumis au « Cloud Act » américain. Une prise de position politique qui s'exprime notamment dans la grande variété de profils des signataires : associations pour les libertés informatiques comme l'April, La Quadrature du Net ou Framasoft, des médecins et personnes représentant des centres hospitaliers ou des syndicats, avocat et avocate, professeur de droit, sociologue, écrivain et écrivaine, informaticien, ingénieure, etc.

Il est essentiel de garder la main sur les technologies employées et d’empêcher la privatisation de la santé.

Comme le rappelle la tribune, des alternatives existent. Alternatives plus protectrices de la vie privée et du secret médical, en garantissant l’indépendance et le contrôle collectif des infrastructures. Développées au sein de services hospitaliers ou dans le cadre de projets européens comme le projet Malt (pour Microsoft Alternatives) initié par le CERN (Organisation européenne pour la recherche nucléaire), sur la base de logiciels libres et sur un modèle de réseau décentralisé.

Nous appelons au partage d’algorithmes et de logiciels d’analyse transparents et utiles aux patients. Par la promotion des logiciels et de la culture libres, nous nous engagerons pour une santé innovante, solidaire, à coût raisonné et accessible par tous.

Pour joindre votre signature à cette tribune un formulaire est disponible.